“Mensen met diabetes leven korter en we kiezen ervoor om daar niks aan te doen”
In Nederland is de levensverwachting van iemand met type 1 diabetes sterk verkort. En dat terwijl de behandeling om langer te leven al bestaat. Alleen kiezen we in Nederland er nog voor om die technologie niet te vergoeden voor iedereen die dat nodig heeft,” zegt Henk-Jan Aanstoot, kinderarts en medisch directeur van diabeteskliniek Diabeter in reactie op het nieuws dat mensen met type 1 diabetes gemiddeld 13 jaar korter leven. Aanstoot trekt -samen met Diabetesvereniging Nederland en Sensorvergoeding.nl- ten strijde tegen het ‘achterhaalde’ overheidsbeleid dat de toegang beperkt tot technologie die de levensverwachting en -kwaliteit van mensen met type 1 diabetes zo veel beter kan maken.
Uit onderzoek van het RIVM en het Nivel in opdracht van het Diabetes Fonds bleek onlangs dat Nederlanders van 45 met type 1 diabetes gemiddeld dertien jaar korter lev”en dan mensen zonder de diabetes. “Voor veel mensen was het een schok. Het onderzoek laat zien hoe ernstig diabetes is en tot welke gevolgen het kan leiden.” zegt Henk-Jan Aanstoot, die er tegelijkertijd op wijst dat de uitkomsten niet nieuw zijn. “We weten al jaren dat complicaties als hartziekten en beroertes en daarmee veel leed en vroegtijdig overlijden, het gevolg kunnen zijn van schommelende bloedglucosewaardes. Het ergste is, de technologie om die schommelende waardes te stabiliseren is er al, alleen hebben we in Nederland forse beperkingen in de vergoeding daarvan. Dus blijven veel mensen met type 1 diabetes ervan verstoken, met alle mogelijke gevolgen voor hun kwaliteit van leven en levensverwachting.”
‘Nog nooit zulke goede resultaten’
Volgens Aanstoot is de tijd voorbij dat Nederland deze cijfers voor lief blijft nemen terwijl er een oplossing is. “Hoe langer we wachten, hoe meer levensjaren en kwaliteit van leven van mensen met type 1 diabetes verloren gaan’. Volgens hem is de toekomst zonder complicaties al begonnen voor de mensen die wel in aanmerking komen voor effectieve behandeling: een insulinepomp in combinatie met een continue glucosesensor (CGM) en een computeralgoritme: Die combinatie geeft automatische de juiste hoeveelheid insuline af. “Mijn team en ik hebben nog nooit zulke goede resultaten gezien. Er zijn nu drie en binnenkort zes van dergelijke hybride systemen op de markt en we zien bij de gebruikers een zeer sterke verbetering. De bloedglucosewaardes stabiliseren, de kwaliteit van leven schiet omhoog en uiteindelijk zijn er minder of zelfs geen ingrijpende en ook kostbare complicaties meer. Wie kan mij en al die mensen die deze therapie niet mogen gebruiken uitleggen dat deze prima investering in de toekomst niet mag?”
Ervaringsdeskundig
Wietske Wits van DiabetesPlus heeft sinds haar vijfde type 1 diabetes. “Ik heb nu bijna veertig jaar type 1 diabetes en sinds de laatste anderhalf jaar een insulinepompsysteem gekoppeld aan CGM en een algoritme. Sinds ik dit systeem gebruik, zijn mijn bloedsuikers aanzienlijk verbeterd en stabieler, waardoor ik me minder zorgen hoef te maken over complicaties. Ondanks jarenlang hard werken heb ik nooit eerder de resultaten bereikt die ik nu bereik. Serieus, ik heb me nog nooit zo goed gevoeld als nu! Het voelt zo onterecht dat niet iedereen toegang tot deze behandeling heeft. Dat moet anders.”
“Sinds ik een CGM heb, is mijn levenskwaliteit ontzettend verbeterd. Dankzij het algoritme kan ik weer normale dingen doen, zoals sporten, onbezorgd met mijn zoontje naar de speeltuin en zelfs de hele nacht veilig slapen”, vertelt Orietta Koster van sensorvergoeding.nl. “Ik weet wat een enorme impact deze technologie maakt op het leven van mensen met type 1 diabetes. Daarom zet ik me in voor vergoeding van CGM. Ik spreek dagelijks mensen die een CGM nodig hebben, maar hem niet mogen gebruiken. Ik vind dat verschrikkelijk. 2.5 jaar geleden overhandigden wij een petitie voor sensorvergoeding met 52.000 handtekeningen aan de Tweede Kamer. Maar ondanks debatten, moties en vragen is die vergoeding er nog steeds niet. Dit betekent voor mensen met type 1 diabetes veel onnodig lijden en op langere termijn, complicaties. Dit moet nu veranderen!”
Wat moet er gebeuren
Of iemand met type 1 diabetes in aanmerking komt voor technologie die complicaties helpt voorkomen, wordt nu bepaald door verouderde regels. “Terwijl het aan de behandelaar en de patiënt zou moeten zijn om te bepalen welke behandeling het beste past of noodzakelijk is”, zegt Aanstoot. “Daarom roepen we beleidsmakers op: kijk nu opnieuw naar het vergoedingensysteem, gebruik de actuele beschikbare gegevens, en maak vergoeding mogelijk.”
