Er wordt steeds meer over Amyotrofische Laterale Sclerose of ALS gesproken. In het nieuws, online je hoort steeds meer over ALS. Fernando Ricksen treed regelmatig naar buiten met deze ziekte en mede hierdoor heeft ALS heel vlot zijn bekendheid behaald. Het is niet alleen de bedoeling om bekend te worden, maar dit artikel is meer bedoeld om de mensen bewuster te maken van deze ernstige aandoening. Wat is ALS eigenlijk?
Wat is ALS?
(1) Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is één van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel. Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een neurologische ziekte van de zenuwcellen in het ruggenmerg. De zenuwbanen die uit het ruggenmerg komen verliezen hun functie waardoor de spieren niet meer aangestuurd kunnen worden. De spieren worden daardoor steeds zwakker en dunner. ALS leidt dus tot verlamming. Het tast de hartspier niet aan maar de ademhalingsspieren op den duur wel. Wanneer motorische neuronen afsterven ten gevolge van ALS verliezen de hersenen het vermogen om de spierbewegingen aan te sturen.
Hoe weet jij dat jij ALS hebt?
Aan het begin kan je uit de klachten niet meteen constateren dat ALS zich aan het ontwikkelen is. De eerste symptomen zijn vaak nog niet zo duidelijk of ernstig. De eerste klachten zijn vaag, zoals onhandigheid, minder goed kunnen articuleren of moeilijk lopen. Ook kunnen mensen merken dat ze meerdere malen hun evenwicht verliezen, waardoor zij vallen. Verslikking is ook een van de voornaamste klachten. De meest voorkomende symptomen van ALS zijn:
- Spierverzwakking met als gevolg het uitvallen van de armen of benen
- Stijfheid, spierkrampen en vermindering van kracht
- Moeite bij het opstaan, lopen en keren
- Vermindering van spraak en slikvermogen met longontsteking tot gevolg
- Angst en somberheid
- Hangen van het hoofd door verminderde werking van de nekspieren
- Moeilijk ademhalen
Welke onderzoekingen worden allemaal gedaan?
Het stellen van de diagnose ALS is iets moeilijker dan de andere ziektebeelden. Omdat het een zeldzame ziekte is en de klachten door huisartsen en neurologen aan het begin niet gelijk herkend worden. Tot heden is er niet zoiets als één definitieve test of één procedure om de diagnose van ALS vast te stellen. De diagnose kan alleen door lichamelijk onderzoek en een reeks diagnostische testen gesteld worden.
Een uitgebreide diagnostiek omvat de meeste, van de volgende procedures:
- Volledig lichamelijk neurologisch onderzoek
- Electro Myo Grafie (EMG), waarbij de snelheid van de zenuwgeleiding gemeten wordt
- Bloed- en urine onderzoeken met bepaling van serum eiwit, schildklier en bijschildklier hormoon en 24-uur urine voor zware metalen
- Ruggenmergpunctie : hierbij wordt er vocht uit de ruggenmerg opgetrokken met een spuit.
- Radiologie, met röntgenstralen, magnetische resonantie beeldvorming (MRI) en myelografie met contraststof
- Biopsie van spier- en/of zenuw
De neuroloog bepaalt en beoordeelt welke testen worden uitgevoerd op basis van de resultaten van het lichamelijk neurologisch onderzoek en de diagnostische testen. Meerdere ziekten hebben namelijk veel van dezelfde symptomen als ALS.
Behandeling
In Nederland functioneren ongeveer twintig ALS-teams. In de ALS-teams werken de verschillende hulpverleners nauw samen.
- De ergotherapeut geeft advies over welke hulpmiddelen kunnen worden ingezet om zo lang mogelijk zelfstandig te functioneren.
- De diëtist geeft voorlichting over voeding. Als dat nodig is, adviseert de diëtist over eten en drinken in aangepaste vorm, gelet op de slikstoornissen.
- De fysiotherapeut streeft naar een maximaal gebruik van de spieren. Deze kan iemand verschillende manieren aanleren om bepaalde bewegingen zo lang mogelijk te blijven uitvoeren. Hij draagt zorg voor de begeleiding bij de introductie van hulpmiddelen.
- De logopedist geeft onder meer eet- en slikinstructie ter preventie van verslikking.
- Een maatschappelijk werker of psycholoog worden geconsulteerd.
- De huisarts vervult een belangrijke rol bij de begeleiding van de persoon met ALS en zijn omgeving.
- De wijkverpleegkundige kan veel betekenen indien er verpleegkundige hulp en assistentie nodig is bij contact met officiële instanties.
Een geneesmiddel tegen ALS is er helaas nog niet, het is hooguit mogelijk het ziekteproces iets af te remmen. Het middel riluzole (merknaam Rilutek) wordt voorgeschreven. Uit onderzoek bleek dat dit medicijn de ontwikkeling van ALS vertraagt. Omdat het middel de ziekte remt maar niet geneest, is het verstandig om zo snel mogelijk met deze behandeling te starten. De keuze is wel geheel aan de zorgvrager.
Het kan soms heel lang duren voordat het duidelijk wordt dat iemand ALS heeft. Bij de vaststelling van de diagnose is het belangrijk voor de zorgvrager om kalm te blijven. Acceptatie is de eerste stap van de therapie. Als de aangedane persoon het niet accepteert, gaat het vaak mis en raakt de persoon snel in de terminale fase.
Gezonde Groeten,
